「土城日月光有吃又有玩，
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，真的好好玩噢」，
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，財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會 (簡稱張媽媽慈善基金會)贊助財團法人罕見疾病基金會，
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，今天在土城日月光廣場舉辦病友聯誼暨交流分享活動，
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，共有九種罕病類別共74名病友及家屬參加該項活動，
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，度過愉快的一天。日月光集團創辦人張姚宏影女士於105年11月26日仙逝，
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，子女張虔生、張洪本及張迎申，
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，為感念母親一生宏恩與對社會之慈愛，
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，特成立「財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會」，
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，秉持張媽媽一生奉行廣結善緣、慈悲愛心、奉獻眾生的理念，辦理各項社會福利慈善事業，以發揚並傳承張媽媽無私奉獻的精神。 聯誼暨交流分享活動中午在日月光廣場展開，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵頒贈感謝狀給張媽媽慈善基金會，由日月光文教基金會總監林浚南代表接受。此項疾病照顧經驗的交流分享，是病家在長期患病等待過程口需要的「唯一良藥」，畢竟罕見疾病目前無藥可醫，由過來人提供經驗，讓自己也能順利與疾病共存，甚至因應未來所要面對的種種問題，都非常重要。把握交流分享的機會，罹患阿拉吉歐症候群的四名病友及家屬共10人，共聚一桌交換經驗，小妍媽媽說，小妍從出生時2800公克重，兩、三個月大的時候，被發現「怎麼養體重都未增加，後來又陸續發現黃疸嚴重、肝臟、心臟都有問題，為讓孩子順利長大，她甚至捐肝給女兒進行肝臟移植，才使女兒存活到現在」，她的經驗讓其他病人及家屬都深有同感。阿峰則是骨質石化症患者，他爸爸說，阿峰因骨質較硬易碎，從小到大，常常因不小心的碰撞，手、腳骨頭斷了好幾次，視力也弱，「幾乎只能近距離看到車牌一樣大小的字體」，還好在苦心照顧下，如今讀到國二，雖然罹病，但在語文方面有較好表現，玩魔術方塊從一開始要花二、三天才能拼完成，到現在3乘3最快只要18秒就能拼好、4乘4也只要1分多鐘可拼完。病友及家屬在杏子豬排餐廳享用美味中餐後，一行人轉往日月光廣場的湯姆熊遊樂場遊玩，業者特別出動湯姆熊玩偶及閃亮兩姊妹跳舞迎賓，並致贈每位來賓筆、尺、橡皮擦、畫冊等文具禮物，並貼心安排小朋友先後玩大衛貝肯、釣魚、歡樂吊車等闖關遊戲，隨後並到廣場內的秀泰影城觀賞電影。帶著兩名罹患「X脆折症」兄弟雖然都已成年，但一看到大衛貝肯遊戲，就與其他小朋友一樣非常高興，忙著撥彈珠打目標，參與釣魚活動也忙著拿釣竿釣魚，絲毫沒有年齡差距。媽媽說，兄弟兩人從小就有智能不足及過動問題，平常走路都還好，但碰到上下坡都讓人擔心會跌到受傷，今天能看到孩子無憂無慮的玩，讓她暫時忘掉照顧的煩惱。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵（前排左）致贈感謝狀給給張媽媽慈善基金會，由日月光文教基金會總監林浚南（前排右）代表接受。圖／日月光文教基金會提供 分享 facebook，