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罹結節硬化症 「小瓢蟲」每天癲癇百次

單親媽媽淑文,

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,24年來照顧罹患結節硬化症的兒子登貴。 圖/台灣結節硬化症協會提供 分享 facebook 單親媽媽淑文獨自扶養罹患罕病「結節硬化症」的兒子登貴。24歲的登貴身體、腦部有許多結節腫瘤,

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,引發每日超過百次的癲癇發作。腦部損傷使登貴雙腿萎縮、影響語言發展,

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,淑文只聽過登貴喊過一聲「媽媽」,

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,每當淑文唱起「目屎像雨落抉離,

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,媽媽我想你」這首歌,

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,總是淚流滿面。結節硬化症發生率約萬分之一。中山醫學大學附設醫院小兒神經內科主治醫師蔡政道解釋,

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,結節硬化症是基因變異導致的疾病,

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,患者體內類似控制細胞生長的煞車基因出現問題,身體多處器官會出現結節般小腫瘤。通常在幼童時發病,病童被稱為「小瓢蟲」,青春期時臉部皮膚顏色偏紅,會長出白色斑點,若結節長在腦部誘發頑固性癲癇,延遲治療恐傷及智能。登貴出生不久,在一次接種預防針後持續發燒,誘發癲癇,診斷罹患結節硬化症,治療後癲癇發作頻率降低。淑文感到疲憊時,就會到馬路旁約兩坪大的鐵皮屋抒發情緒、自我療癒,在歌唱機投下10元硬幣,高歌一曲。最常唱台語歌「媽媽我想妳」,希望登貴能再開口喊聲「媽媽」。罹患結節硬化症的亞芬(圖中),出生3個月就發病。 記者黃安琪/攝影 分享 facebook 如雪媽媽照顧結節硬化症的女兒亞芬卅年,亞芬三個月大就出現嚴重的嬰兒點頭症,帶到廟裡收驚多次未見好轉,就醫診斷罹病。亞芬每日癲癇發作30次,造成腦部損傷,5歲手術後才開始走路,因無法言語,智力如一歲孩童,如雪盼亞芬一聲「媽媽」,卻是個奢侈的願望。台大醫院基因醫學部主治醫師陳沛隆指出,根據推估,台灣約有2300名結節硬化症患者,但目前登錄領有重大傷病僅有500名,許多患者尚未確診。為向社會傳達病友家庭的勇氣,台灣結節硬化症協會發起製作、探訪4名病友的家庭故事,以文字、影片、音樂三種型態集結成故事電影書「快門下的幸福」,讓大眾認識結節硬化症,看病友如何用愛灌溉家庭,進行生命教育。,

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大數字/救勞參率 建立友善環境

大數字/救勞參率 建立友善環境 | 財經焦點 | 產經 | 聯合新聞網 買東西RSSApp粉絲團我的新聞udn family搜尋時尚汽車NBA台灣遊戲國際鳴人堂新鮮事部落格全部願景新聞財經時尚汽車NBA遊戲國際鳴人堂新鮮事部落格元氣話題讀書吧讀小說知識庫電子報基金房地產影音售票網外貿網買東西有設計有行旅捷客聯合文學聯經出版世界日報App 即時熱門要聞娛樂運動全球社會產經股市健康生活文教評論地方兩岸數位旅遊閱讀雜誌時尚汽車購物糖尿病不可不知 財經焦點 科技產業 金融要聞 稅務法務 產業綜合 房市情報 udn / 產經 / 財經焦點相關新聞全國前十月稅收達1.8兆元財經觀點/養房防老 退休理財新潮流促參案租金 財政部研議給優惠台灣國際工具機展 周三台中登場外銷訂單連三紅 機率高大數字/年齡限制 求職最大障礙大數字/四、五年級生 撐經濟半邊天今明年GDP成長有望上修核災區食品輸台吵翻天 義美高志明說話了爭取勞檢人力擴增 月底協商冷眼集/勞檢護勞權 倉促成軍後遺症多立委:業主陳情 勞檢開罰不符比例勞檢暴增惹民怨? 業主:專業度及態度不佳英業達明年三大目標 力拚營收年增10~15%2017經濟關鍵字/吳當傑選「迎」 掌握契機高盛提五大標的 贏戰2017樂陞條款三讀過關 併購須提財力證明卓越新聞獎 經濟日報獲二項大獎邁向非核 中油砸600億建第3座天然氣接收站拆解雙十一晚會 四大「勸敗」手法借鏡矽谷創業精神開創臺灣新創契機大數字/救勞參率 建立友善環境分享分享分享留言列印A-A+2016-11-20 04:03經濟日報 記者江睿智/台北報導WhatsApp 勞動部指出,

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,我國中高齡各年齡層勞動參與率均低於韓、日、美等國,

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,年齡愈高愈明顯。隨著人口結構改變,

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,少子化及人口老化象現愈趨嚴重,

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,我國未來積極開發中高齡勞動力。政務委員林萬億表示,

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,因人口老化,

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,政府將改革年金制度,

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,包括延後年金請領年齡、調降給付等,將促使軍公教勞留在職場時間更長,因此,須同步建立對中高齡友善的職場環境,包括透過職務再設計,讓中高齡可以繼續工作、有收入,並貢獻社會。勞動部長郭芳煜表示,中高齡就業問題愈顯重要,也是蔡總統勞動政策六大主張之一,現蒐集、分析日、韓及新加坡等國家相關專法內容與執行經驗,預訂今年底提出「中高齡就業專法草案」,明年初將與勞資政學四方共同研議。勞動部統計處指出,2015年中高齡勞參率為61.89%,較前一年微增。而中高齡勞參率隨年齡層之增加而遞減,45~49歲者為80.9%,50~54歲為70.3%,55~59歲下滑至55.1%,60~64歲則遽降至35.8%。觀察教育程度,近十年來中高齡勞參率以大專以上者減少近5個百分點為最多,官員解釋,教育程度高者,收入較佳,老年時亦無經濟安全之虞,因而退出勞動市場,高教育者卻不能繼續貢獻社會,甚為可惜。,

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竹縣消防員火場殉職 制度殺人

消防員工作權益促進會昨天在新竹縣政府前開記者會指出,

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,竹縣消防員法定員額應有八百零三人,

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,實際員額只有三百六十一人。 記者郭芬/攝影 分享 facebook 新竹縣消防員林永軒上月搶救昇陽光電工廠火警時不幸殉職,

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,今天舉行公祭,

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,消防員工作權益促進會昨天開記者會,

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,質疑竹縣消防人力不足、裝備未建立汰換與檢驗制度,

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,還要捕蜂捉蛇,

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,希望縣長邱鏡淳召開協商會議解決。新竹縣基層消防員已發起連署,

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,全縣約一半消防員參與,

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,十多位縣議員也簽名,本會期「替消防員爭取權利。」消防員工作權益促進會顧問鄭雅菱指出,新竹縣消防預算不足,「只要制度不改變,過勞、無人力入火場,都會造成危險。」促進會副理事長余宗翰是竹縣消防員,他說法定員額竹縣消防人力應有八百零三人,目前預算員額僅四百零二人,實際員額只有三百六十一人。縣府秘書長蔡榮光允諾,一個月內開會討論,但是希望還沒有正式解決方案前,大家要共體時艱,縣府會通盤考量,納入財政與人力配置。桃園市消防人力也不足,全市應有一千六百八十八名消防員,目前僅一千兩百八十七人人;桃園人口數兩百一十八萬人,平均每位消防員要服務一千六百九十五位市民。另各地消防器材逾齡問題嚴重,去年桃園消防局空氣呼吸器、照明燈和破壞器材逾齡比率三到四成,消防衣、潛水用設備、潛水艇等設備更有八成逾齡。桃市議員劉勝全說,消防設備是保護消防員第一道防線,這讓救災弟兄情何以堪。,

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戶政系統仍不穩 新竹選舉造冊挫咧等

隨著年底大選步步近逼,

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,加上這次選舉項目繁多,

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,為避免大當機「慘」況,

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,戶政單位近日紛紛進行造冊測試。
但戶政人員透露,

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,測試後,

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,從隨機列印名冊核對發現「問題不小」。戶政人員都說,

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,近期戶籍地址有異動紀錄者,

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,選舉清冊上能領取村里長選票、卻無法領取民代選票;還有部分是可投村長、卻不能投議員,

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,已緊急回報。
縣政府民政處戶政科長范仁富說,所發現的疏漏,已逐一修正,一定會讓年底選舉造冊「順順利利」。
戶政人員說,除了縣長、議員,還有鄉鎮長、民意代表、村里長等,選區劃分讓名冊牽一髮動全身,選民造冊法定要在投票日前20天完成,期限是11月9日,造冊工作從11月7日的周五下班後開始進行,不到兩天半時間,要完成列印、核對等,但屆時全國戶役政系統將同時連線,光想像就「不寒而慄」,就怕發生和年初一樣大當機。,

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所得稅修正/富人捐地抵稅 實價為準

立法院會昨(12)日三讀通過所得稅法第17條之4修正草案,

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,明定納稅義務人捐贈非現金財產給政府、教育機構等,

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,申報綜所稅時,

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,其列舉扣除額計算,

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,其金額應以實際取得成本為準,

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,希望遏止捐地超額抵稅歪風。換言之,

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,未來納稅義務人捐公設地給政府,

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,不能再以土地公告現值抵稅,

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,而是以取得土地時的實價抵稅,

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,如果無法檢附取得成本證明,則由國稅局依財政部訂定的標準核定,有助解決捐地者藉捐地而超額節稅的歪風。,

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小三通擬鬆綁 陸團限制5人降為3人

陸委會昨天向大陸釋放善意,

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,近期將推動放寬小三通多項措施。 圖/聯合報系資料照片 分享 facebook 今年是兩岸交流卅周年,

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,但兩岸關係陷入僵局。陸委會昨天向大陸釋放善意,

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,陸委會主委張小月表示,

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,近期將推動放寬小三通多項措施,

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,同時研議放寬陸配親屬來台探親的親等。張小月昨與媒體茶敘,

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,說明近期兩岸具體措施與規劃。她表示,

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,政府近期計畫放寬小三通多項措施,包括增訂補貼小三通航運業者虧損的法源依據、放寬一○七年一月十八日前設籍金門、馬祖的漁船,得向當地縣政府申請許可從事金馬與大陸兩岸間之水產品運送;並將「小三通」大陸團客最低人數限制從五人降為三人。此外,小三通陸客入境作業的便捷化措施,包括簡化小三通個人旅遊申請應備文件(不需G簽注)」、「小三通藝文商務交流審查時間由五個工作日縮短為三個工作日」、「放寬小三通旅行事由得從事活動之範圍」等,目前正由相關機關處理行政程序及配套作業中。張小月表示,上述小三通新措施實施後,將可促進陸客經小三通來旅遊、增加小三通交流便利性,有助於離島地區產業發展及增加觀光收益。與此同時,陸委會也研議放寬陸配親屬來台探親的親等。對於已取得身分證陸配(目前其三親等內血親已可申請來台探親),研議放寬三親等內血親之配偶(如舅媽、姪媳)也可以來台探親。對尚未取得身分證之陸配(目前僅開放父母親來台),也在研議開放二親等內血親及其配偶(如兄弟姊妹、兄嫂、妹夫)可以申請來台探親。張小月還指出,政府正積極推動「台灣與澳門避免航空企業雙重課稅協議」,這個協議由台澳官方代表簽署,不但彰顯協議的官方性質,且建立長期制度化相互減免稅捐機制,有助我空運業者發展及優化台灣投資環境。陸委會表示,這些措施成果,都和兩岸人民權益息息相關,也呼應總統各項施政「以人民為中心」的理念。縱使面對陸方緊縮兩岸官方互動交流及不放棄武力犯台等負面作為,政府致力維持和平穩定現狀等主張與承諾,堅定且一貫,為維護國家尊嚴與利益,政府動態評估情勢變化採取必要作為,呼籲兩岸共同尋求兩岸互動新模式。,

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中職/ 鄭凱文壓制悍將打線 兄弟終止6連敗

中信兄弟隊投手鄭凱文,

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,今天在台中洲際球場對富邦悍將隊之戰,

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,先發8局只被揮出3支安打、失1分,

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,飆出8次三振,

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,以優質內容幫助兄弟3:2獲勝,

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,終止最近6連敗,

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,下半季首勝開張。鄭凱文本季首次投滿8局,

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,第5勝到手,

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,也是5月20日擊敗統一獅隊後,再嘗勝投滋味,終止3連敗,目前戰績5勝4敗。兄弟老將彭政閔3局上從悍將隊先發投手林政賢的手中,揮出兩分打點安打,成為勝利一擊,張志豪7局上轟出陽春砲,本季第8轟出爐,也是近3個月首轟(上一支是4月16日)。悍將隊老將林益全5局下轟出陽春砲,也是個人本季第7轟,他在9局下和高國麟連揮二壘打,再追回1分,但兄弟後援投手林克謙化解危機,奪下本季首場救援成功。中信先發投手鄭凱文。記者黃仲裕/攝影 分享 facebook,

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21U世棒賽/南韓鎖定中華 郭俊麟抗敵

21U世界杯「中韓大戰」最令球迷期待,

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,南韓隊陣中擁有15名職棒球員及9名大學生,

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,雖總教練李政勳認為並非最強陣容,

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,但目標仍直指冠軍,

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,被視為中華隊最大勁敵之一。
南韓共11名投手,

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,包含6名職棒二軍球員,

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,及1名「準職棒」球員。李政勳指出,

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,效力起亞虎隊的任基準、金潤東及目前就讀建國大學但已被起亞虎隊指名的文京贊是三大主力。
中華隊後天與南韓交手,

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,確定推出郭俊麟先發。李政勳昨天表示,預計推出任基準或文京贊迎戰,目前這兩名投手狀況最好。
較為台灣球迷熟知的左投任基準,曾於去年冬季聯盟來台,先發5場、後援1場、投32.1局,戰績3勝1敗,防禦率3.08;對中職聯隊表現尤其精湛,先發3場拿兩勝,對戰防禦率僅0.94。
李政勳認為除了中華隊,荷蘭隊陣容也不錯,他表示,會用最強投手對付中華隊。
韓職日前因仁川亞運延賽,目前還在進行季後賽,李政勳說,因為季後賽還在打,世界杯無法推出最強陣容,這批球員只集訓了一周。,

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熱錢喊撤 台幣趨貶

熱錢喊撤 台幣趨貶 | 金融要聞 | 產經 | 聯合新聞網

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,熱錢開始撤離亞洲新興市場,

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,新台幣由升轉貶,

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,上周五(3日)以31.02元作收,

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,上周貶幅1.19%。匯銀主管表示,

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,市場對美國本月升息預期心理轉強,

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,帶動國際資金重返美國,

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,推升美元走勢、亞洲新興市場貨幣轉弱,新台幣上周五就重貶2.25角。展望後市,匯銀主管預測,隨美國3月升息可能性升溫,美元將隨之反彈,預期新台幣本周將維持貶勢,短線可能在31.2元~31.5元區間徘徊。,

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馬總統:北捷民生汐止線 不會改變

總統馬英九昨天出席基隆市淨山活動時,

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,對基隆鄉親宣示,

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,「請大家放心,

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,台北市的捷運民生汐止線計畫不會改變;以後我們再來一起興建(指捷運延伸到基隆),

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,這是我們過去講的,

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,沒有改變。」
馬總統隨後拜會前立委張堅華,

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,張轉述,

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,總統主動提中央補助五百萬元評估捷運延伸到基隆的經費,遭市議會凍結,「要快點恢復」,且「捷運延伸到基隆是可以評估的,要早點進行」。
馬總統日前在國民黨中常會提及,台鐵南港到八堵站「捷運化」後,不一定要再建捷運,外界解讀捷運民生汐止線將胎死腹中。
台鐵支援 發車間距八分鐘
馬總統昨天上午為基隆市情人湖淨山健走活動鳴槍,致詞結束前,表明要「說明」捷運議題。他說,「捷運民生汐止線,計畫不會改變」,民眾報以掌聲。
馬總統說,基隆、台北每天約有十六萬人次通勤,民生汐止線完成前,會先用台鐵捷運化解決通勤問題。他表示,台鐵南港到八堵站的第三軌今天完工通車,台鐵列車尖峰時間的發車間距,可從目前的十五分鐘減至八分鐘,有效紓解通勤人潮。
基隆市議會議長黃景泰說,行政院未核定民生汐止線,去年市議會才決議凍結交通部補助的五百萬元可行性評估規畫經費,避免錢被亂花,只要中央一核定,錢馬上解凍。
居民叫好 有捷運當然開心
他表示,議會支持捷運到基隆,但錢要花在刀口上,之前幾任市長已花數千萬元規畫捷運,方向都是從南港到基隆,不是從汐止延伸,淪為「紙上談兵」。
基隆市長張通榮表示,將掌握民生汐止線規畫進度,希望議會先讓市府評估捷運延伸到基隆的可行性。「有捷運當然開心啊!」住七堵區百福里的陳小姐表示,她一周五天通勤台北,但尖峰時間火車站通勤人潮擠爆,捷運車次較密集,且運輸量大,也較方便。
民進黨籍新北市議員周雅玲說,馬總統身為國家元首,說話怎麼可以顛三倒四?選區同在汐止區的國民黨籍新北市議員白珮茹說,下個月要在汐止再開民生汐止線公聽會,計畫本來就不變,這次風波應是馬總統沒講清楚,加上媒體解讀偏差所致。
馬幕僚:話講快 產生誤會
【記者錢震宇/台北報導】馬英九總統日前在中常會上一席「台鐵已捷運化,就不一定要再建捷運」,引發爭議。國民黨緊急澄清表示,捷運民生汐止線會繼續興建,馬總統昨天也保證「計畫不會改變」。
國民黨特別調出馬英九當天談話,從頭聽了一遍。幕僚表示,「主席沒有那個意思,也許是話講快了」,加上前後語意,因此產生誤會。,

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